Des frères et sœurs de Las Vegas visitent DC dans le cadre d'une quête de financement de la recherche sur le diabète

Les frères et sœurs Oaklie, à gauche, et Erick Leavitt sont des délégués de la Nevada Junior Diabetes Research Foundation. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au LeavittLes frères et sœurs Oaklie, à gauche, et Erick Leavitt sont des délégués de la Nevada Junior Diabetes Research Foundation. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au domicile des Leavitt, à Las Vegas. (Benjamin Hager/Las Vegas Review-Journal) @benjaminhphoto Les frères et sœurs Oaklie, à gauche, et Erick Leavitt sont des délégués de la Nevada Junior Diabetes Research Foundation. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au domicile des Leavitt, à Las Vegas. Benjamin Hager Las Vegas Review-Journal @benjaminhphoto Oaklie et Erick Leavitt surveillent tous les deux leur glycémie jusqu'à 6 fois par jour et prennent des injections d'insuline si nécessaire. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au domicile des Leavitt, à Las Vegas. (Benjamin Hager/Las Vegas Review-Journal) @benjaminhphoto Les frères et sœurs Erick, à gauche, et Oaklie Leavitt sont des délégués de la Nevada Junior Diabetes Research Foundation. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au domicile des Leavitt, à Las Vegas. (Benjamin Hager/Las Vegas Review-Journal) @benjaminhphoto Les frères et sœurs Oaklie, à gauche, et Erick Leavitt sont des délégués de la Nevada Junior Diabetes Research Foundation. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au domicile des Leavitt, à Las Vegas. (Benjamin Hager/Las Vegas Review-Journal) @benjaminhphoto Oaklie et Erick Leavitt surveillent tous les deux leur glycémie jusqu'à 6 fois par jour et prennent des injections d'insuline si nécessaire. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au domicile des Leavitt, à Las Vegas. (Benjamin Hager/Las Vegas Review-Journal) @benjaminhphoto Les frères et sœurs Oaklie, à gauche, et Erick Leavitt sont des délégués de la Nevada Junior Diabetes Research Foundation. Photo prise le mercredi 19 juillet 2017, au domicile des Leavitt, à Las Vegas. (Benjamin Hager/Las Vegas Review-Journal) @benjaminhphoto

Deux frères et sœurs de Las Vegas sont dans la capitale nationale pour faire pression pour obtenir un financement fédéral pour la recherche sur le diabète de type 1.



Oaklie et Erick Leavitt ont été choisis par la Fondation nationale pour la recherche sur le diabète juvénile et les représentants du Congrès du Nevada pour participer au Congrès des enfants 2017 de FRDJ, qui se déroule du lundi au mercredi de cette semaine à Washington, D.C.



C'était assez surprenant, a déclaré Erick, 15 ans. J'étais vraiment excité, mais en même temps, vous vous sentez mal pour les autres enfants qui ne sont pas entrés.



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Les Leavitts se joindront à plus de 160 jeunes du monde entier pour aider à faire pression pour le renouvellement du programme spécial sur le diabète, qui fournit 150 millions de dollars par an pour la recherche sur le diabète de type 1 aux National Institutes of Health.

Les 50 États ainsi que l'Australie, le Canada, le Danemark, Israël, les Pays-Bas et le Royaume-Uni seront représentés au 10e Congrès des enfants. Des jeunes âgés de 4 à 17 ans partageront des témoignages personnels sur la vie avec le diabète de type 1 lors d'une audience d'un comité du Congrès.



Le premier Congrès des enfants a eu lieu en 1999 et s'est réuni tous les deux ans depuis . Avant cela, les bénévoles adultes de FRDJ se rendaient à D.C. pour parler au Congrès du financement, mais l'organisation pensait qu'il pourrait être plus efficace si les enfants atteints de diabète de type 1 racontaient leurs histoires .

Oaklie et Erick, qui souffrent de diabète de type 1, sont de jeunes ambassadeurs de FRDJ. Ils ont été choisis pour le Congrès des enfants parmi un groupe de candidats qui sont de jeunes ambassadeurs ainsi que de la communauté de type 1 au sens large.

Bien que les visites touristiques fassent partie de leur visite à D.C., les frères et sœurs Leavitt prévoient de rencontrer les dirigeants du Congrès du Nevada, notamment la sénatrice Catherine Cortez Masto et la représentante Jacky Rosen.



Ils ont préparé des témoignages à remettre aux représentants du Congrès du Nevada et aux sénateurs qu'ils rencontrent, qui détaillent à quoi ressemble la vie avec le diabète de type 1 et pourquoi le renouvellement du financement pourrait faire une différence dans cette communauté.

Cependant, il est particulièrement important que les frères et sœurs Leavitt rencontrent le sénateur du Nevada, Dean Heller, a déclaré Latoschka Nether, responsable de la sensibilisation pour FRDJ.

Dean Heller est la seule personne du Nevada à ne pas avoir signé le programme spécial pour le diabète, et il détient un vote important sur la législation sur les soins de santé, a déclaré Nether.

Erick et Oaklie ont été diagnostiqués en 2011 et 2014, respectivement. Ils restent positifs – Oaklie a déclaré qu'ils avaient toujours une enfance normale mais qu'ils devaient être plus attentifs à leur corps et à ce qu'ils mangeaient.

C'est un peu comme la vie des autres enfants, mais vous devez en faire un peu plus, a déclaré Oaklie, 12 ans. Avant de manger, vous devez tester et vous administrer de l'insuline - également avant d'aller au lit et au réveil.

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Leur mère, Michelle Leavitt, a déclaré que la famille s'était adaptée à une vie avec deux enfants diabétiques. Cependant, cela n'a pas toujours été facile.

Le jour de l'anniversaire du père d'Erick, sa mère l'a emmené chez le médecin après avoir remarqué sa miction excessive – au moins cinq fois en deux heures. Elle pensait qu'il avait peut-être une infection de la vessie.

Quand Erick a été diagnostiqué pour la première fois, mon monde s'est brisé, a déclaré sa mère. Tout a changé. Tout ce que je savais des choses les plus simples - des vacances à la préparation de leurs déjeuners pour l'école - j'ai dû apprendre une toute nouvelle façon de les faire manger et de calculer les glucides.

Six mois après son diagnostic, Michelle a fait une dépression. En tant que maman, elle voulait pouvoir soigner son fils et cela la bouleversait de ne pas pouvoir.

Au moment où Oaklie a été diagnostiquée, Michelle avait compris les tâches quotidiennes pour prendre soin d'un diabétique de type 1. Maintenant, quand elle réveille Erick pendant la nuit pour s'assurer qu'il utilise sa pompe à insuline, elle traverse le couloir jusqu'à la chambre d'Oaklie et fait la même chose.

Mara Hover, doyenne associée pour l'enseignement clinique à l'Université de Touro, affirme que des progrès ont été réalisés dans le traitement du diabète. Au lieu de se piquer le doigt tous les jours, les gens peuvent opter pour des pompes à insuline et même des applications pour téléphones portables pour aider à gérer la maladie.

Des recherches en cours sont en cours pour déterminer le rôle que joue la constitution génétique dans le diabète de type 1.

Nos enfants ne sont pas différents des autres, mais à chaque minute de leur journée, il y a cette chose derrière leur tête qui les oblige à réfléchir à ce qui se passe avec leur diabète, a déclaré Nether. Heureusement, à cause de choses comme les pompes à insuline et (les glucomètres en continu), cela réduit un peu la pression.

Contactez Katelyn Umholtz au 702-383-0279 ou . Suivre @ kumh0ltz sur Twitter.

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Diabète de type 1

■ Affecte plus de 1,25 million d'Américains, dont 200 000 Américains de moins de 20 ans.

■ Aux États-Unis, 40 000 personnes reçoivent chaque année un diagnostic de la maladie.

■ De 2001 à 2009, il y a eu une augmentation de 21 % du diabète de type 1 chez les Américains de moins de 20 ans.

■ Les symptômes comprennent une soif extrême, une somnolence, une augmentation de la faim et des mictions fréquentes.

■ Les personnes atteintes de la maladie ont une espérance de vie plus courte de 13 ans environ.

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Source : Fondation pour la recherche sur le diabète juvénile

Types de diabète

Le diabète est une maladie dans laquelle le corps ne peut pas produire ou répondre à l'insuline, ce qui provoque des niveaux élevés de glucose dans le sang.

Diabète de type 1 : le corps ne peut pas fabriquer d'insuline. Cela affecte 5 à 10 diabétiques sur 100.

Diabète de type 2 : Le corps est devenu résistant aux effets de l'insuline. Cela affecte la grande majorité des personnes atteintes de diabète.

Source : WebMD, Fondation pour la recherche sur le diabète juvénile