Alors que le centre du cerveau de Ruvo fête ses 10 ans, le fondateur demande au «village» d'intensifier

Les fenêtres sont baignées de vert à l'intérieur du centre d'événements Keep Memory Alive conçu par reno ...Les fenêtres sont baignées de vert à l'intérieur du centre d'événements Keep Memory Alive conçu par le célèbre architecte Frank Gehry au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire jeudi , 11 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images La technologue Vanessa Martinez opère une tomographie par émission de positons (TEP) pour un patient ...William 'Bill' Kramer parle de sa défunte épouse, Maureen 'Reene' Kramer, lors d'une interview à la Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas le vendredi 28 juin 2019. Kramer était un soignant pour sa femme qui était une Patient atteint d'Alzheimer au Centre Ruvo. (K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto L'assistante administrative II Verla Niebuhr dirige les nombreux participants dans certains exercices de groupe a ...La patiente Ann Ayton reçoit une fleur après sa nomination par la bénévole/patiente Lisa Naves au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le jeudi 27 juin 2019, Las Vegas. Ayton participe actuellement à un essai clinique là-bas. (L.E. Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images L'assistante administrative II Verla Niebuhr accueille l'un des nombreux participants lors d'un Memory Caf ...La kinésithérapeute Christine Ross travaille avec un patient sur un exercice de marche au sein du service de thérapie du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet. 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images WilliamDes fauteuils roulants sont garés à côté d'œuvres d'art liées au cerveau au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Revue-Journal) @Left_Eye_Images Des fleurs sont prêtes à être distribuées à chaque patient entrant au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images Un patient franchit de petits obstacles au sein du service de physiothérapie du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019. (LE Baskow /Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images La directrice du marketing et des communications, Nicole Wolf, consulte la kinésithérapeute Sondi Facer au sein du service de physiothérapie du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet. , 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images Un patient s'entretient avec la kinésithérapeute Christine Ross sur un exercice de marche au sein du service de thérapie du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet. 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images L'ergothérapeute Madisen Mendez s'entretient avec une patiente sur les compétences qu'elle aimerait améliorer grâce à ses efforts dans le service d'ergothérapie du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images Lakita Arrinton gère la bibliothèque à l'usage des patients au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Revue-Journal) @Left_Eye_Images La technologue Vanessa Martinez opère une tomographie par émission de positons (TEP) pour un patient du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019 (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images Signalétique au-dessus de l'entrée du Keep Memory Alive Event Center conçu par le célèbre architecte Frank Gehry au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet. , 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images Signalisation au-dessus de l'entrée du hall du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal ) @Left_Eye_Images Le Dr Marwan Sabbagh, directeur du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health, pose pour une photo au sein du Keep Memory Alive Event Center conçu par le célèbre architecte Frank Gehry au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, mardi, 25 juin 2019, Las Vegas. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019. (L.E. Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images Les participants font des exercices de groupe parmi des chansons, des histoires et plus encore lors d'un cours de répit Memory Cafe au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mercredi 3 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @ Images_œil_gauche La bénévole Charleen Kellum touche la main de la participante Annie Hutchinson alors que l'autre bénévole Jay Nagle lui chante lors d'une chanson de groupe parmi des exercices, des histoires et plus encore dans un Memory Cafe - Classe de répit au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, mercredi , 3 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images Le bénévole Jay Nagle dirige une histoire de groupe parmi des chansons, des exercices et plus encore lors d'un cours de répit Memory Cafe au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mercredi 3 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal ) @Left_Eye_Images

Au début, l'oubli de Maureen Kramer ne semblait pas grave. Elle oubliait les plans établis avec son mari, Bill, et commençait à se fier à des instructions écrites pour se rendre dans des endroits familiers.

En 2010, cela ne semblait pas alarmant. Une grande partie de sa vie, elle a été mal orientée, se souvient Bill, un infirmier de salle d'opération à la retraite, avec un sourire. Il y a de petites choses où vous allez, ‘Ils passent juste une mauvaise journée.’ Mais le souper est préparé, les gens vont au travail et tout le monde rentre à la maison.



Puis, en 2011, la mère de quatre enfants a été licenciée de son travail d'infirmière dans un hôpital pour manque de commandes. L'année suivante, son médecin a ordonné une IRM qui est revenue à la normale. Après le décès de sa mère en 2013, un psychologue a diagnostiqué chez Maureen une dépression due au deuil.



Mais le brouillard ne s'est pas levé avec le temps ; il n'a fait que s'alourdir. Un après-midi, elle est allée promener le chien de la famille et s'est retrouvée perdue le long de la 215 Beltway. Un automobiliste sympathique l'a ramenée avec le chien à la maison et a appelé Bill. Quand il est arrivé, sa femme n'avait aucun souvenir de l'événement.

C'est alors que le couple a contacté le Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health.



Le désir d'éviter de tels faux virages et diagnostics erronés a inspiré un résident de Las Vegas de longue date à fonder le centre, qui fêtera son 10e anniversaire cette semaine.

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Il a fallu trois mois pour que le couple obtienne un rendez-vous au centre, mais quand ils l'ont fait, Maureen, 60 ans, a rapidement été diagnostiquée en 2014 avec une maladie d'Alzheimer à début précoce. Une fois que le couple avait un diagnostic précis, le traitement pouvait commencer, ainsi que des services de soutien et une aide financière.

À l'aide d'un équipement d'imagerie de pointe et de compétences spécialisées, les médecins du centre ont pu détecter des changements dans le cerveau que d'autres avaient manqués.



Que ce haut niveau d'expertise puisse être trouvé à Las Vegas est le résultat de l'expérience traumatisante de l'homme d'affaires de Las Vegas Larry Ruvo et de sa famille. Ce que j'ai vécu, je ne veux pas qu'une autre famille, un ami ou qui que ce soit le traverse, a déclaré Larry Ruvo, dont le père, Lou, est décédé de la maladie d'Alzheimer.

La technologue Vanessa Martinez opère une tomographie par émission de positons (TEP) pour un patient du Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mardi 25 juin 2019. Le centre célébrera le 10e anniversaire le jeudi 11 juillet 2019 (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images

La propre expérience de Ruvo avec le diagnostic erroné de son père, l'insensibilité qu'ils ont rencontrée dans les milieux médicaux et le coût des soins à sa famille ont mis l'exécutif d'un grand grossiste en alcools sur une mission improbable : créer dans sa ville natale un centre de recherche et de traitement des maladies neurodégénératives du cerveau, une situation où les patients et les soignants seraient traités avec dignité.

Le centre a parcouru un long chemin alors qu'il se prépare pour son 10e anniversaire jeudi. Aujourd'hui, il fournit un diagnostic et un traitement d'experts aux personnes et aux familles vivant avec des maladies telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la maladie de Huntington et la sclérose en plaques. Il a également été largement acclamé pour ses recherches sur les maladies du cerveau.

Dans les jours qui ont précédé l'anniversaire, Ruvo et le Dr Marwen Sabbagh, la directrice du centre, ont parlé du voyage pour l'amener à Las Vegas et ont fait allusion à des plans qui seront bientôt annoncés. Dans le même temps, ils ont averti que le succès continu au centre n'est en aucun cas garanti.

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Tant que ma femme et moi serons en bonne santé, nous consacrerons notre vie à collecter des fonds et à lutter contre ces maladies, a déclaré Ruvo. Mais pour que le centre existe longtemps après que ma femme et moi soyons partis, il faudra de la philanthropie.

Cela prend un village, et le village doit l'intensifier.

L'assistante administrative Verla Niebuhr dirige des exercices de groupe avec des chansons, des histoires et plus encore lors d'un cours de Memory Cafe-Repite au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mercredi 3 juillet 2019. (LE Baskow/Las Vegas Review-Journal ) @Left_Eye_Images

« Ça ne semble pas pareil »

Pendant des années, les parents de Larry Ruvo, Lou et Angie, ont dirigé le Venetian, un restaurant italien populaire sur Sahara Avenue connu pour sa cuisine et son hospitalité. Bien que Larry ait vu son père tous les jours, les clients réguliers du restaurant ont été les premiers à soupçonner que quelque chose n'allait pas.

Ils lui ont dit, Louie… ne semble tout simplement plus le même, notant qu'il ne se souvenait plus de la table ou du vin qu'ils aimaient.

La famille a consulté plusieurs médecins locaux, qui ont tous déclaré que le problème de Lou était son cœur. Après diagnostic erroné après diagnostic erroné, la famille a consulté un spécialiste en Californie qui a posé le bon diagnostic de maladie d'Alzheimer. L'expérience m'a marqué à vie, a déclaré Ruvo, qui a décrit une minuscule salle d'attente avec un patient en couches, un autre en fauteuil roulant et un troisième qui ne pouvait pas tenir la tête haute. L'expérience était dépourvue d'intimité ou de dignité.

En 1996, après la mort de son père, Larry Ruvo a organisé un dîner commémoratif au cours duquel il a parlé de son désir de créer un établissement de soins de qualité à Las Vegas pour traiter des maladies telles que celle de son père. Ses amis ont spontanément donné de l'argent à la cause. Ces dons sont devenus le capital de départ de Keep Memory Alive, la branche de collecte de fonds du centre, et le dîner a servi d'inspiration pour la collecte de fonds annuelle Power of Love Gala.

Ruvo, un homme d'affaires influent avec un Rolodex profond, a non seulement dirigé la collecte de fonds pour construire le centre, mais a également persuadé l'architecte de renommée mondiale Frank Gehry de le concevoir. Un partenariat avec la renommée Cleveland Clinic a ensuite permis au centre d'attirer les meilleurs talents médicaux.

La Cleveland Clinic a été nommée programme de neurologie n ° 4 dans le pays pour 2018-19 dans les classements annuels de U.S. News et World Report. Le centre médical à but non lucratif a lancé des percées telles que le pontage aorto-coronarien et la première greffe du visage aux États-Unis.

L'assistante administrative II Verla Niebuhr accueille l'un des nombreux participants au cours d'un café de la mémoire - cours de répit au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mercredi 3 juillet 2019, Las Vegas. (L.E. Baskow/Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images

Connecter la science et les patients

C'est l'un de ces partenariats remarquables envisagés par M. Ruvo - pour apporter quelque chose comme ça ici et le combiner avec la Cleveland Clinic - qui a créé cette entreprise remarquablement solide ici à Las Vegas, a déclaré Jefferson Kinney, président fondateur du nouveau département. de la santé du cerveau à l'UNLV. Les soins aux patients sont solides, mais ils relient également la science aux patients et permettent à un certain nombre de patients et d'individus ici de participer à la science par le biais d'essais cliniques et de recherches.

L'impact de la recherche se fait sentir non seulement au niveau local, mais aussi national et international, a déclaré Kinney, qui collabore avec le centre sur un certain nombre de projets.

Sabbagh a déclaré que la recherche se concentre sur les moyens de détecter, de traiter et, en fin de compte, de prévenir les maladies neurodégénératives du cerveau. Il s'attend à ce que de petites recherches gagnent dans un proche avenir, telles que des moyens d'améliorer le comportement des patients et de réduire les perturbations du sommeil.

Dans la prochaine décennie, pourrait-il y avoir un remède contre la maladie d'Alzheimer ?

J'utilise le mot « guérison » avec précaution, a déclaré Sabbagh. Les changements dans le cerveau commencent 20 ans avant votre premier jour d'oubli. Ainsi, au moment où vous franchissez la porte, vous avez déjà un cerveau plein de maladie. Le remède pour moi, c'est de le sortir du cerveau comme s'il n'avait jamais été là.

Je pense que nous allons convertir la maladie d'Alzheimer d'une maladie terminale telle que vous la connaissez en une maladie chronique, un peu comme nous l'avons fait avec le VIH et le diabète, a-t-il poursuivi. Je pense que cela se produira dans les prochaines années. La prochaine génération (d'avancées) consistera à identifier les personnes à risque grâce à la génétique et à d'autres biomarqueurs. Nous nous sommes engagés de manière très agressive dans une stratégie de prévention - au lieu de la guérir, nous allons l'empêcher. Nous sélectionnerons les personnes avant qu'elles ne présentent des symptômes et leur donnerons leur intervention, leur traitement ou leur stratégie.

Nous testons ces idées en ce moment.

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Prendre soin des soignants

En plus des soins aux patients et de la recherche, le centre se concentre sur la fourniture de services de soutien tels que la thérapie pour les patients et leurs soignants.

Jusqu'à une semaine seulement avant sa mort en avril, Maureen Kramer a continué à fréquenter un groupe de musicothérapie au centre. Il y avait beaucoup de fois où c'était un peu comme la récupérer un peu. Pendant environ une demi-heure ou une heure, elle était là, a déclaré son mari.

Bill Kramer a déclaré que les services de soutien aux aidants qu'il a reçus, y compris des groupes de conseil et de soutien individuels, lui ont servi de bouée de sauvetage.

William 'Bill' Kramer au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas le vendredi 28 juin 2019. Kramer était un soignant pour sa femme, Maureen 'Reene' Kramer, qui était une patiente atteinte de la maladie d'Alzheimer au Ruvo Center. (K.M. Cannon/Las Vegas Review-Journal) @KMCannonPhoto

C'était un tel soulagement de savoir que j'étais normal, qu'être en colère était normal, que manquer des choses était normal, a-t-il dit. Elle ne m'a jamais appelé Bill après un certain temps en 2014. Elle a cessé de se référer à moi par mon nom. Ça fait mal. Ça fait toujours mal.

Le centre m'a à peu près sauvé la vie, d'autant plus que la maladie de sa femme progressait.

Il a appris que c'est OK de prendre soin de moi aussi et de prendre soin d'elle.

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Pour faire passer le soutien aux soignants au niveau supérieur, à partir d'août, le centre disposera d'une chaire de recherche sur la prestation de soins, la chaire Angie Ruvo Caregiving, du nom de la mère de Ruvo, la principale soignante de son père.

La prochaine décennie

Ruvo a d'autres grands projets. Cette année, le centre annoncera les détails d'un programme Alzheimer spécifiquement pour les femmes.

Il espère construire un deuxième bâtiment adjacent à l'actuel, ce qui permettra au centre de voir plus de patients et de réduire les temps d'attente pour les premiers rendez-vous. Gehry a déjà dressé les plans. La clé pour aller de l'avant sera un financement soutenu.

Chaque patient que nous voyons pour ces maladies du cerveau, nous perdons de l'argent. C'est juste un fait, a déclaré Ruvo.

La participante Annie Hutchinson a la main tenue par d'autres lors d'exercices de groupe parmi des chansons, des histoires et plus encore dans un Memory Cafe - Classe de répit au Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health à Las Vegas, le mercredi 3 juillet 2019. (LE Baskow/ Las Vegas Review-Journal) @Left_Eye_Images

Avec un grand nombre de ses patients bénéficiant de Medicare, la clinique est remboursée d'environ 19 à 21 cents pour chaque dollar dépensé en soins – un taux inférieur à celui de nombreuses autres régions du pays. En conséquence, le centre perd entre 3 et 5 millions de dollars par an en soins aux patients, a-t-il déclaré. La Cleveland Clinic et la philanthropie font la différence.

Ce n'est pas un bon modèle commercial, mais je vais vous dire ce que c'est. C'est la bonne chose à faire, a déclaré Ruvo.

Pour financer le centre à perpétuité, l'équipe du centre a annoncé en mai une campagne de dotation pour collecter 100 millions de dollars. Ruvo a exprimé son espoir que, entre autres, les grandes entreprises faisant des affaires dans la vallée de Las Vegas et dans le nord du Nevada, où le centre dispose d'un bureau satellite, soutiendront la campagne.

Nous voulons utiliser la dotation comme un moyen d'innover, a déclaré Sabbagh. Si je passe tout mon temps à collecter des fonds, alors je ne passe pas mon temps à innover. Quand vous me demandez quelle est la prochaine grande chose et si je ne fais que collecter des fonds tout le temps, je ne peux pas vous dire quelle est la prochaine grande chose parce que je ne fais pas la prochaine grande chose.

Comme Kramer le sait, les enjeux sont élevés. Dans les mois qui ont suivi le décès de sa femme, il a continué à participer aux groupes de soutien du centre pour les aidants.

Ça me fait du bien d'être avec les gens, dit-il. Et je pense que ça fait du bien à tout le monde d'entendre mon histoire.

Mary Hynes, ancienne rédactrice et journaliste au Las Vegas Review-Journal, peut être contactée à mhynesvegas@gmail.com.

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Statistiques vitales du centre Ruvo

Staff (MDs, DOs, PhDs) — 13

Employés — 160

Résidents en rotation, boursiers — 30

Programmes de formation accrédités — 3

A ce jour, le centre dispose de :

— A facilité plus de 165 000 visites de patients.

— Réalisation de 70 essais cliniques pour faire progresser de nouvelles thérapies vers l'approbation de la FDA.

— Publication de 525 articles scientifiques faisant progresser la recherche neurologique.

— Fourni 41 000 visites de services de soutien aux patients et aux familles sans frais.

— Passé 55 000 heures à former la prochaine génération de professionnels de la santé.

Source : Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health